Ma vie en sclérodermie

Laisse-moi deviner… Tu as lu le titre et tu t'es dit : « scléro quoi? » Pas de panique, j’ai dit la même chose lorsque j’ai reçu le diagnostic il y a près de huit ans. Voici, en gros, ce qu’est la sclérodermie :

La sclérodermie est une maladie méconnue et chronique diagnostiquée chez environ quatre personnes sur 10 000 habitants.

La sclérodermie se caractérise par une production excessive de collagène et une atteinte des petits vaisseaux sanguins qui provoque une cicatrisation excessive au sein des différents organes.

Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés. De plus, la sclérodermie est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire se retourne contre la personne et produit des anticorps qui attaquent la personne (autoanticorps). Dans la plupart des cas, la sclérodermie limite la motricité et la dextérité des personnes atteintes.

(sclerodermie.ca, s.d.)

Je me suis donc retrouvée à 22 ans, nouvellement maman, avec entre autres les articulations raides, une circulation sanguine déficiente et une fatigue chronique. Tout cela étant dit, je crois que, dans la vie, nous avons deux choix; s’apitoyer sur son sort et dépérir tranquillement ou se relever les manches et foncer. Vous vous doutez bien que j’ai choisi la deuxième option! Évidemment, ce n’est pas une partie de plaisir tous les jours, mais je continue d’avancer et je m’adapte.

Ce qui m’a sauvée la vie, littéralement, c’est le support et l’amour de mes proches ainsi que le yoga. Oui, oui! Le yoga! J’ai choisi de ne pas abandonner ma pratique, même lorsque j’avais de la difficulté à sortir seule du lit. J’ai fait beaucoup de yoga sur chaise. Ensuite, du yoga au mur. Finalement, j’ai retrouvé presque toute ma mobilité et je suis maintenant professeure de yoga. De plus, la pratique de la méditation est un outil précieux pour la santé mentale (et j’en ai VRAIMENT besoin!).

Plusieurs recherches démontrent les nombreux bienfaits de la méditation sur le système nerveux ET sur le système immunitaire. Richard Davidson a mené plusieurs recherches à ce sujet. Entre autres, ses travaux démontrent des résultats significatifs sur le renforcement du système immunitaire, la diminution de l'anxiété, de la colère, de la tendance à la dépression, pour ne citer que cela, ainsi que sur de nombreux aspects cliniques, comme l'accélération de la guérison du psoriasis ou encore la baisse de la tension artérielle. Avec tous ces bienfaits, pourquoi s’en passer!?

Toujours dans l’idée de continuer à avancer, j’ai joint l’organisme Sclérodermie Québec à titre de Co-responsable bénévole du groupe de soutien de la région de Québec pour briser l’isolement et partager des informations et des connaissances pertinentes sur la sclérodermie.

Sclérodermie Québec contribue financièrement à des projets de recherche et a mis en place la seule Chaire de recherche en sclérodermie au Canada. Je ne sais pas pour vous, mais moi, je trouve ça impressionnant et ça me donne espoir!

Tout ça m’amène à vous parler de la Marche pour la Sclérodermie. L’événement se tiendra le 2 juin 2019 au Parc du Bois-de-Coulonge. Certaines ambassadrices Mongymenligne.com y seront, notamment Cathy Lam, Fondatrice et Directrice Mongymenligne.com, qui guidera la séance d’échauffement avant la marche. J’offrirai une courte séance de yoga accessible à tous après la marche. Le tout sera suivi d’un pique-nique convivial. Une belle occasion de prendre l’air dans un endroit magnifique et de contribuer à faire avancer la recherche pour, ultimement, vaincre la sclérodermie. Une pierre, deux coups!

Vous souhaitez vous inscrire à la marche, faire un don ou avoir plus d’information à propos de la sclérodermie? Je vous invite à visiter le site web de Sclérodermie Québec : sclerodermie.ca.

Vous pouvez aussi joindre les événements Facebook en cliquant sur le lien suivant : https://www.facebook.com/SclerodermieQuebec/events

Au plaisir de vous voir le 2 juin!

Namaste

 

 

Maryann Côté, professeur de yoga